L’occupazione della sede della Regione Toscana da parte di Luigi Gariano, da parte di Vita Indipendente e da parte di associazioni varie della toscana, è finita ed è stato ottenuto un risultato importante, sono stati aggiunti fondi ulteriori per scalare ancora la lista di attesa per la vita indipendente.
Questa è una giornata importante per l’associazionismo dei disabili gravi in Toscana.
Ma cosa è la Vita indipendente? Per i non addetti ai lavori faccio un piccolo riassunto alla Carlona, cosi da far capire a tutti i motivi delle proteste.
Presupposto che:
RSA = Disabile Chiuso in una struttura (che di solito gestisce una cooperativa pubblica)
RSA = Disabile Chiuso in una struttura (che di solito gestisce una cooperativa pubblica)
Vita indipendente = Disabile a casa sua libero di vivere come gli pare e di autodeterminarsi per mezzo di un caregiver.
In Italia come in tutto il mondo è difficile, quasi impossibile, fare qualcosa senza prendere una posizione politica, ma vorrei cercare di spiegare in soldoni, per i non addetti al settore disabilità, come mai questi disabili gravi hanno occupato i palazzi della regione toscana, provando a non parlare di politica.
Un disabile grave è colui che ha gravi problemi di salute o da trauma o dalla nascita, per cui non può essere autosufficiente se non aiutato da qualcuno h24 e 7 giorni su 7.
Le patologie sono le più disparate, ne cito solo alcune per farvi capire, tetraplegie, persone con gravissime spasticità, malattie auto degenerative che tolgono le forze e paralizzano e mi perdonino coloro che non ho indicato, ma sarebbe una lista piuttosto lunga.
Detto questo una persona con grave disabilità ha bisogno di un assistente personale che lo vesta, che lo metta su una sedia ove possibile, che lo metta in macchina per fare spostamenti, che lo tolga dalla macchina, che gli prepari da mangiare, che lo porti in giro per negozi, che gli imbocchi un gelato, che gli faccia fare i bisogni, che gli attacchi un respiratore, un alter ego, un avatar personale che lo aiuti a fare le cose.
Questo è un caregiver, possibilmente specializzato, che sappia dove mettere le mani, ed una persona cosi è difficilissima da trovare, ci vuole empatia per stare insieme tutti i giorni e tutto l’anno, una specie di matrimonio, una persona retribuita, dunque un lavoro a tutti gli effetti.
L’avete presente il film, “Quasi amici”? Ecco grosso modo, in quel modo li.
Lo snodo è che per lo stato supportare a casa propria un malato grave è più caro, che decidere di mettere il “malcapitato” in una rsa, praticamente in una struttura dove ci sono degli oss o personale qualificato, che decida cosa darti da mangiare, a che ora alzarti, a che ora fare un riposino, a che ora entrare, a che ora uscire, a che ora andare a letto, una specie di struttura per disabili gravi, diciamo una Macedonia di disabilità.
Non dico che le rsa siano strutture da chiudere ci sono delle patologie gravi, esempio intellettive dove i genitori diventano anziani e non sanno dove lasciare i figli intellettivamente non autosufficienti, o addirittura potrebbe andarci un disabile grave, che sceglie di sua volontà di voler stare in una rsa, ma che sia “UNA LIBERA SCELTA”.
La Vita indipendente, quella per cui si è manifestato, è il diritto di vivere la propria vita con i propri amici, nella casa propria, andare dove si vuole a che ore si vuole, sempre ovviamente quando si ha a disposizione un caregiver, perché se anche lo stato aiuta in minima parte i disabili gravi, quello che percepiscono non è assolutamente sufficiente per avere un caregiver 24 ore su 24 , 7 giorni su 7.
La Vita indipendente, quella per cui si è manifestato, è il diritto di vivere la propria vita con i propri amici, nella casa propria, andare dove si vuole a che ore si vuole, sempre ovviamente quando si ha a disposizione un caregiver, perché se anche lo stato aiuta in minima parte i disabili gravi, quello che percepiscono non è assolutamente sufficiente per avere un caregiver 24 ore su 24 , 7 giorni su 7.Quindi Si rivendica il diritto di poter vivere una vita abbastanza normale e autodeterminarsi con l’aiuto di una persona che ci affianca, e non di essere chiusi in un ghetto, un po’ come c’erano prima i manicomi, che ci si buttavano tutte quelle persone che avevano disabilità gravi, come ci hanno raccontato i nostri amici che l’hanno vissute queste cose, roba da far rabbrividire, mescolare disabili gravi intellettivi, con disabili gravi motori, possono venire fuori situazioni incresciose, per ambedue, le due patologie necessitano di cure estremamente diverse.
Ed inoltre non secondario, si creano posti di lavoro, posti come assistenti personali, caregiver, lavoro regolarmente retribuito, con contributi annessi e connessi, quindi è un doppio vantaggio.
Questi i motivi di fondo della protesta.
Dunque ricordiamo:
RSA = Chiuso in una struttura (che di solito gestisce una cooperative pubblica.)
Dunque ricordiamo:
RSA = Chiuso in una struttura (che di solito gestisce una cooperative pubblica.)
Vita indipendente = Sei a casa tua libero di vivere come ti pare e di autodeterminarti per mezzo di un caregiver.
Condividiamo e sosteniamo questa PICCOLA GRANDE VITTORIA per la libertà di vivere liberamente anche se disabile grave.
TUTTO QUESTO FINO AL PROSSIMO ANNO, QUANDO SARÀ POI RIMESSO TUTTO IN DISCUSSIONE, E SI RICOMINCERÀ A LOTTARE… QUESTE CONQUISTE NON SONO CERTE, BISOGNA SEMPRE TENERSELE STRETTE CON I DENTI ANNO DOPO ANNO, E SE SI MOLLA LA PRESA…. CI SONO SERISSIME POSSIBILITÀ CHE QUESTI FONDI VENGANO DIROTTATI.
Spero di aver fatto chiarezza x i non addetti.
Buona serata.
Vito D’Aloisio
Habilia Onlus
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