Domani, sabato 29 febbraio 2020 sarà celebrata la tredicesima Giornata internazionale delle Malattie Rare (World Rare Disease Day) coordinata da EURORDIS, la rete europea che rappresenta più di 800 associazioni di malattie rare.
Erano due gli incontri inizialmente programmati per domani, incentrati sul tema dell’equità sociale tout court, con particolare attenzione all’impegno delle donne, ago di un’immaginaria bilancia che regge gli equilibri familiari e sociali.
Città della Scienza, luogo di rilievo europeo deputato alla divulgazione scientifica e culturale, ha però annullato l’evento Raro e prezioso è Donna, per ragioni di sicurezza e salute pubblica legati al Coronavirus.
L’evento Raro e Prezioso è Donna, è stato pensato per Città della Scienza, all’occasione della 13° giornata internazionale dedicata alle Malattie Rare per mantenere viva l’attenzione sull’importanza del ruolo femminile nel mondo della scienza, della ricerca e dell’universo familiare e sociale che ruota intorno al malato raro.
“Resta dunque forte e coeso l’impegno a favore dei malati rari, delle famiglie e dei caregivers, nonostante l’evento sia cancellato – affermano Viviana Rosati e Valentina Fasano -. La nostra campagna di sensibilizzazione non si arresta, anzi trova rinnovato vigore proprio per tutelare coloro che anche in questo momento della vita del nostro paese restano i più fragili.”
Dunque conto alla rovescia per la giornata dedicata alle malattie rare che si celebrerà a livello mondiale domani, sabato 29 febbraio 2020!
Siate con noi nel dare voce a queste donne e a chi è raro!
Volantino dell’evento
Comunicato stampa
Resto a disposizione per inviare ulteriore materiale fotografico, per interviste, per inviare approfondimenti tematici e per chiarimenti.
Tania Sabatino:
E-mail: taniasabatino@gmail.com
